病人們不知情：醫(yī)療數(shù)據(jù)已成為一項(xiàng)數(shù)億美元被買(mǎi)賣(mài)的商品

信息時(shí)代，個(gè)人數(shù)據(jù)早已成為被買(mǎi)賣(mài)的商品，但是，許多人可能不知道，最為隱秘的醫(yī)療信息也被出賣(mài)了。在采訪中，哈佛大學(xué)的 Adam Tanner 說(shuō)，醫(yī)療數(shù)據(jù)的買(mǎi)賣(mài)是一項(xiàng)數(shù)億美元的生意。雖然這些數(shù)據(jù)不包括個(gè)人身份，但是，數(shù)據(jù)挖掘者和數(shù)據(jù)掮客能夠構(gòu)建出一份份詳細(xì)的病人簡(jiǎn)歷，為其編上號(hào)碼。

“離開(kāi)醫(yī)院后，你會(huì)想，我把最私密的醫(yī)療信息告訴了醫(yī)生，而他是唯一了解這些信息的人。但是，這些信息都被當(dāng)做商品賣(mài)出了?！?/p>

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在獲取這些信息后，數(shù)據(jù)挖掘者會(huì)將其與藥店銷售信息進(jìn)行交叉比對(duì)，然后，配合來(lái)自健身設(shè)備的信息，從搜索引擎獲取的信息(這些信息缺乏管制，并且通常會(huì)包括個(gè)人身份和地址)，他們能夠做出非常精確的行為預(yù)測(cè)。

“數(shù)據(jù)科學(xué)家能夠繞過(guò) Hipaa(美國(guó)《健康保險(xiǎn)隱私及責(zé)任法案》)的隱私保護(hù)，做出非常精準(zhǔn)的猜測(cè)。他們能將匿名的病人簡(jiǎn)歷與其它來(lái)源的客戶資料進(jìn)行配對(duì)，其精準(zhǔn)性是令人驚訝的?！?Tanner 說(shuō)，“問(wèn)題在于，隨著你擁有的數(shù)據(jù)越來(lái)越多，你猜測(cè)出某人身份的幾率就會(huì)越高?！?/p>

Tanner 建議說(shuō)，人們應(yīng)該了解一下醫(yī)生使用什么樣的信息系統(tǒng)，因?yàn)檫@些系統(tǒng)可能會(huì)出售你的數(shù)據(jù)。問(wèn)題在于，許多人的醫(yī)保是由公司提供的，沒(méi)有什么選擇權(quán)。

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如今，許多公司都參與了醫(yī)療數(shù)據(jù)的買(mǎi)賣(mài)，比如 IMS Health、IBM(人工智能 Watson)和通用電氣。在美國(guó)，基于法庭的幾次判例，收集和銷售病人信息并不是非法行為?！拔覀冃枰懻撨@個(gè)問(wèn)題，” Tanner 說(shuō)，“數(shù)據(jù)挖掘者和數(shù)據(jù)掮客通常不想?yún)⑴c討論，因?yàn)檫@是個(gè)數(shù)億美元的生意，而且，他們說(shuō)，這是促進(jìn)醫(yī)療科學(xué)進(jìn)步的機(jī)會(huì)。他們不會(huì)討論真正的原因，因?yàn)檫@全是為了市場(chǎng)和銷售。”

在他看來(lái)，個(gè)人數(shù)據(jù)應(yīng)該給屬于個(gè)人，不應(yīng)服務(wù)于私有企業(yè)?！叭绻袡C(jī)會(huì)促進(jìn)醫(yī)療科學(xué)的進(jìn)步，那么，他們應(yīng)該告知病人們。如果你想要把數(shù)據(jù)捐獻(xiàn)給科學(xué)，那是件大好事，但是，你應(yīng)該有選擇權(quán)。如今，我們沒(méi)有選擇權(quán)?！?/p>